L. Torres.- Esta semana del 19 al 25 de junio de 2017 se celebra la Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una enfermedad que, si bien saltó a lo medios de comunicación gracias al reto viral de la Ice Bucket Challenge (2014), aún sigue siendo una gran desconocida para la mayor parte de la sociedad.
Por ello, desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) quieren realizar una campaña de concienciación para dar a conocer esta enfermedad que en la Comunidad de Madrid afecta aproximadamente a 385 personas (más de 3.000 casos en España).
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por una parálisis muscular progresiva que se extiende por todo el cuerpo limitando la movilidad y debilitando las funciones vitales.
A pesar de la dureza de esta enfermedad, en la actualidad no tiene cura y es de pronóstico mortal.
La esperanza de vida de estos pacientes es muy corta, de 2 a 5 años y necesitan gran cantidad de ayudas técnicas, humanas y económicas para poder llevar el día a día de una forma digna.
Por ello, desde adEla solicitan la creación de un Plan Nacional de ELA que iguale el trato sanitario y social de todos los pacientes con esta patología con independencia de su lugar de residencia.